Strona główna

Jak jest

Jak jest z dzieckiem
co schodzi na ziemię
z pępkiem jak wzruszeniem
człowiek wie że umiera
nie wie gdy się rodzi
nieprawda że reszta
całość jest milczeniem

ks. Jan Twardowski
Strona powstała z inicjatywy rodziców Kasi, Kacperka, Krystianka, Karolka, Pawełka i Piotrusia, którzy wykazali i wykazują się wielką determinacją w walce z nieuleczalną chorobą  gangliozydozą GM1 jaka dotknęła ich największe skarby. Poświęcona jest tym dzieciakom i mówić ma o ich niezwykłej sile oraz odwadze jaką muszą lub musiały stawić w obronie własnego życia . Dzięki tej stronie pamięć o nich ma trwać nieprzerwanie do końca świata.

Chcemy również aby ta strona stanowiła w miarę możliwości źródło informacji dla innych rodziców, którym przytrafił się podobny los i dała im poczucie, że nie są sami i że istnieją inni którzy ich naprawdę rozumieją.

wdesk.pl